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Randonnée le 22 mai à Champforgeuil

Publié : jeu. 19 mai 2016 11:28
par Braco
RANDONNEE PEDESTRE ET VTT D’ALEXIA A CHAMPFORGEUIL LE DIMANCHE 22 MAI

Alexia 12 ans, est atteinte du syndrome de Wolfram, maladie neurodégénérative rare. Depuis 6 ans, son quotidien est rythmé par au moins 6 injections d'insuline, une vue qui diminue inexorablement (perte des couleurs, des contrastes...), une très légère surdité, un sommeil perturbé, des douleurs dans les articulations et muscles, parfois des étouffements,... La maladie évolue en attendant la recherche... Chaque année, du matériel adapté doit être acheté pour son confort (notamment sa vue), matériel bien évidemment onéreux et non remboursé. Alexia reste lucide et croque la vie à pleine dents parce que la vie vaut la peine d'être vécue et chaque moment est intense et précieux. Cette randonnée est donc importante pour Alexia pour combattre cette maladie.

3 parcours pédestres :
8 km : 4€ - 1 ravitaillement
14 km : 5€ - 2 ravitaillements
24 km : 5€ - 3 ravitaillements

2 parcours VTT :
24 km : 5€ - 2 ravitaillements
42 km : 5€ - 3 ravitaillements

Moins de 10 ans tous les parcours à 4€

Départ de 8h à 13h à Champforgeuil

Renseignements au 06.25.41.44.73 ou benedicte.sassignol@orange.fr

Re: Randonnée le 22 mai à Champforgeuil

Publié : sam. 21 mai 2016 21:01
par bubblebill
bonjour ,

Des infos sur le dénivelé , au cas ou le temps laisserai une fenêtre de sortie :snif:

Re: Randonnée le 22 mai à Champforgeuil

Publié : sam. 21 mai 2016 21:18
par Braco
bubblebill a écrit :bonjour ,

Des infos sur le dénivelé , au cas ou le temps laisserai une fenêtre de sortie :snif:


Information prise, la rando irait du côté de Chamilly avec quelque(s) montée(s) pentue(s) et certains endroits bien gras.

Re: Randonnée le 22 mai à Champforgeuil

Publié : lun. 23 mai 2016 00:22
par Zendril
j'ai connus la grande sœur d'Alexia bon souvenir d'ailleurs :s6:

a l'époque elle était la seul a voir cet maladie en France et donc tout les soins et matériel était entièrement au frais de la mère qui se bat pour sa fille.

j'aurais bien aimé la faire pour la cause !

Re: Randonnée le 22 mai à Champforgeuil

Publié : ven. 16 sept. 2016 05:38
par kaiwa1234

Re: Randonnée le 22 mai à Champforgeuil

Publié : ven. 16 sept. 2016 07:54
par Antoine21
Tu as un peu de retard... :D