Randonnée le 22 mai à Champforgeuil

[Braco]

RANDONNEE PEDESTRE ET VTT D’ALEXIA A CHAMPFORGEUIL LE DIMANCHE 22 MAI

Alexia 12 ans, est atteinte du syndrome de Wolfram, maladie neurodégénérative rare. Depuis 6 ans, son quotidien est rythmé par au moins 6 injections d'insuline, une vue qui diminue inexorablement (perte des couleurs, des contrastes...), une très légère surdité, un sommeil perturbé, des douleurs dans les articulations et muscles, parfois des étouffements,... La maladie évolue en attendant la recherche... Chaque année, du matériel adapté doit être acheté pour son confort (notamment sa vue), matériel bien évidemment onéreux et non remboursé. Alexia reste lucide et croque la vie à pleine dents parce que la vie vaut la peine d'être vécue et chaque moment est intense et précieux. Cette randonnée est donc importante pour Alexia pour combattre cette maladie.

3 parcours pédestres :
8 km : 4€ - 1 ravitaillement
14 km : 5€ - 2 ravitaillements
24 km : 5€ - 3 ravitaillements

2 parcours VTT :
24 km : 5€ - 2 ravitaillements
42 km : 5€ - 3 ravitaillements

Moins de 10 ans tous les parcours à 4€

Départ de 8h à 13h à Champforgeuil

Renseignements au 06.25.41.44.73 ou benedicte.sassignol@orange.fr

[bubblebill]

bonjour ,

Des infos sur le dénivelé , au cas ou le temps laisserai une fenêtre de sortie

[Braco]

bonjour ,

Des infos sur le dénivelé , au cas ou le temps laisserai une fenêtre de sortie

Information prise, la rando irait du côté de Chamilly avec quelque(s) montée(s) pentue(s) et certains endroits bien gras.

[Zendril]

j'ai connus la grande sœur d'Alexia bon souvenir d'ailleurs

a l'époque elle était la seul a voir cet maladie en France et donc tout les soins et matériel était entièrement au frais de la mère qui se bat pour sa fille.

j'aurais bien aimé la faire pour la cause !

[kaiwa1234]

Thanks for the info
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[Antoine21]

Tu as un peu de retard...